令人感到諷刺！王志安風波讓台灣生命之窗慈善協會理事長跳出來說話了

日前《賀瓏夜夜秀》訪談前中國《央視》調查記者王志安的影片引發軒然大波，王志安於節目中揶揄民進黨推派身障人士的行為是在消費身障人士，遭到各界一片撻伐，而一樣與陳俊翰罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的台灣生命之窗慈善協會（SMA治療藥物爭取協會）理事長李怡潔在臉書上表示感到些許的諷刺。 李怡潔因得知許多SMA病友家庭為取得救命藥而四處奔走，卻處處碰壁，讓同樣身為病友的李怡潔決心為SMA病友發聲、爭取治療權益，並於2020年成立台灣生命之窗慈善協會，至今成功讓數十位病友得以獲得治療，也讓社會大眾對於SMA有了關注。 李怡潔在臉書中寫道：「平日裡的政府是否如此高度重視SMA病友的生命權？是否如此在意身障者的權益？」政府肯定俊翰優異表現的同時，是否記得俊翰至今仍無法在台灣取得健保給付救命藥？ 台灣生命之窗慈善協會始終秉持「一個都不放棄」的理想向政府喊話、爭取，希望台灣的SMA病友都能用上救命藥，但到目前為止，包括俊翰在內，還有300多位SMA病友，只能用生命的耗損等待救命藥。 最後李怡潔指出，倘若政府真的重視SMA病友權益，也懇請政府能盡速全給付SMA救命藥，保障病友的生命權，讓俊翰及其他一樣努力為社會帶來貢獻的SMA病友，取得扭轉病程的機會。 認識SMA治療藥物爭取協會